Tanışalım: Ben Kız Kulesiii

Sevgili dostum,

Şuan bu yazıyı okuyorsan büyük yol kat etmişsin ve HIV ile yaşamı normalleştirmeye başlamışsın demektir.

Ben Sevgi Yılmaz (nam-ı diğer Kız Kulesiii). 1998’den bu yana HIV ile enfekteyim. Yani 2020 yılı itibariyle toplamda 22 yıldır HIV pozitifim. 2005 yılında tanı aldım. Ondan önce 7-8 yıl kadar HIV ile enfekte olduğumdan habersiz yaşadığım bir dönemim var. Bu bulgusuz dönemde HIV testi yaptırmadığım/yaptırmak hiç aklıma gelmediği için geç dönemde tanı aldım. 15 yıldır da ilaç kullanıyorum. Şimdi gayet iyi ve sağlıklıyım.

Biliyorum HIV tanısı almak büyük bir şok, beklenmedik bir olay. Zihninde pek çok soru işareti belirirken, bir yandan yüreğini endişe kaplıyor olabilir. ‘Hayatım altüst oldu! Ben şimdi ne yapacağım?’ diyor olabilirsin.

Bunu nereden mi biliyorum? Biliyorum çünkü tanı aldığımda ben de aynı şeyleri düşündüm. Üstelik ben bunları yaşadığımda yatalak durumda, ileri AIDS evresindeydim. Ve sonra gördüm ki HIV sayesinde hayatımın altı, üstünden çok daha iyi...

Bakıma muhtaç halimden, nasıl sağlıklı ve güçlü bir HIV pozitife, bir aktiviste dönüştüğümü size günebakan çiçeği eşliğinde anlatmak istiyorum Hikâyem biraz sıkıntılı başlıyor ama mutlu sonla devam ediyor ☺

Bir türlü tanı koyamadılar

Ben daha çocuk yaşta (17) evlendirildim. Ailem uygun görmüştü ve ben de ses çıkartmamıştım. Çünkü aileye karşı gelinmezdi, öyle terbiye almıştım. 17 yaşımda kadın, 19’umda anne, 24’üm de duldum, ama hangi yaşta HIV pozitif olduğumu bilmiyorum…

8 yıllık berbat bir evlilikten kurtulmuş, hayatı hızla geri kazanmaya başlamıştım. İşe girmiş, kendi ekonomik gücümü elde etmiştim. Ehliyetimi cebime koymuş, spora da başlamıştım. Son derece sosyal, neşeli, cıvıl cıvıl, insanları ve hayatı çok seven, piknik, konser hiç birini kaçırmayan, hayat dolu biriydim… 6-7 yıl kendimle ve çevremle son derece barışık bir halde mutlu mutlu yaşıyordum… Taaaa ki HIV ile serüvenim başlayana kadar…

2004 yılının başlarında girdiğim organizasyon şirketinde aşırı yoğun ve stresli bir ortamda çalışıyordum. Bu arada her zaman kilolu olmamdan şikâyet eder, habire diyet yapardım. Ama hiçbir zaman istediğim kiloya gelemezdim. O sene nasıl olduysa ben diyet yapmadan zayıflamaya, ayda birkaç kilo vermeye başladım. Bu arada mide şikâyetlerimden de çok fazla beslenemiyordum. Ne yesem mideme dokunuyor, canım istemiyordu. İştahsızlık ve halsizlik de vardı. Akşamları erkenden yatıp, sabahları da kalkarken zorlanıyordum.

Yaz ortası durum iyice garipleşti. Artık midem için bir doktora gitme zamanı gelmişti. Güç bela yazlığımızın oradaki özel bir hastaneye gittim ve endoskopi yaptırmayı kabul ettim. Şikâyetlerime göre antibiyotikler ve beslenme listesi verildi. Mide ağrılarım geçti ama kilo kaybım bir türlü durmak bilmiyordu. Artık her hafta 1 kilo vermeye başlamış, bedenimin yarısı yok olmuştu. Sene başından beri 14 kilo vermiştim…

Ailemle sahile gidiyorduk, ama bende gözümü açacak hal yoktu. Eskiden denizden çıkmayan ben, kumsala indiğim gibi hemen yatıp uyuyordum. Sahilde, evde, otobüslerde… başımı yasladığım her yerde uyuyordum. Çok halsizdim.

Bu arada gittiğim başka bir dâhiliye doktoru kan değerlerimin aşırı düşük olduğunu ve kontrol için tekrar kan almaları gerektiğini söyledi. Gelen sonuçlar yine aynıydı. Referans aralığı 4000 – 6000 arasında olması gereken lökositler, bende 1800’lere inmişti. Bu durumu mutlaka araştırmamı, en doğru sağlık hizmetini üniversite hastanelerinde, uzman hematologlardan alabileceğimi söylemişti. Bu durum üzerine bir üniversite hastanesine gittim. Orada da birçok tahliller yapıldı ve doktorlar tarafından incelendi. Aldıkları sonuçlara göre, şikâyetlerim ile bulgular birbirini tutmuyordu. Birçok hastalıktan şüphelendiler; Lösemi… Behçet… vs.

Mide şikâyetlerim geçmişti ama bu seferde boğazımın iç kısmında kocaman yaralar çıkmaya başlamıştı. İlk günler hafif hafif batıyordu ama ya sonraları… Bırakın besin maddelerini, ağız sıvımı bile yutarken nasıl inanılmaz acı veriyordu. Boğazımdaki bu yarayı dayanılmaz acısıyla 1,5 ay boyunca çektim. Sanki bir sürü cadı/yaratık başıma üşüşmüş, her saniye kocaman uzun tırnaklarıyla boğazımı kazıyorlardı… Hem de her gün, her yutkunmamda… acı…

Doktorun verdiği ilaçla yaralar anca geçmiş ama izleri hala boğazımda kalmıştı. Tamam artık şikâyetlerim bitti derken, bu sefer de nefes almalarımda sıkıntılar başladı. Merdiven çıkamıyor, konuşurken ve yürürken hemen tıkanıyordum. Kokulara karşı aşırı hassasiyet başlamıştı. Her türlü koku beni anında tıkıyordu. Özellikle sigara ve parfüm kokuları beni perişan ediyordu. Her sabah yatağımda, yatay vaziyetten dikey duruma geçerken tıkanıyor ve bu tıkanmalarda nefesim tamamen kesiliyordu. O anlarda Azrail’in 10 parmağı ile birden ve tüm gücüyle boğazıma abandığını düşünürdüm.

Evimiz 3. kattaydı. Normalde bir iki dakikada çıktığım merdivenleri 30-40 dakikada çıkar olmuştum. Bir basamak çıkıyor, duvara yaslanıp dinleniyordum. Çünkü kalbim yerinden fırlayacak gibi delirmişçesine atıyor ve nefes alamıyordum.

İlk nefesimin kesildiği anı hiç unutamam. Eve adımımı attım ki bir anda kalbim yerinden fırlayacakmış gibi atmaya başladı ve aynı anda da nefesim kesildi. Dakikalarca ciğerlerime bir yudum hava gitmedi. Ve ben o bir yudum nefesi alabilmek için olağanüstü bir çaba sarf ediyordum. Ama nafile. O anlarımda son nefesimi verdiğimi düşünmüştüm. Gerçekten ölümün o soğuk nefesini alnımdaki terle birlikte hissettim. Sonralarında her kriz geldiğinde ve yine o bir yudum nefesi alamadığımda içimden “birazdan… birazdan… geçecek… birazdan geçecek….” diyordum. Birkaç dakika sonra nefesim normal haline geri dönüyordu ve ben ancak öyle hareket edebiliyordum. 2,5 ay nefes darlığı ve aşırı kalp çarpıntıları yaşadım.

Artık vücudumun hiç dayanacak gücü kalmamıştı. İyice kötüleşmiştim. Ayağa kalkamaz duruma gelmiştim. Yiyemiyor, yürüyemiyor, gözümü açamıyordum.

Evimin önüne üç kere ambulans geldi. İstanbul Yedikule Göğüs Hastalıkları ve Göğüs Cerrahisi Eğitim Araştırma Hastanesi ve o zamanki adıyla Vakıf Gureba Hastanesi çekilen röntgenlerime bakıp “bu kızın bir şeyi yok, psikolojik” deyip eve geri göndermişlerdi. Hala nasıl götürüldüğümü hatırlayamadığım üçüncü seferde yatışım yapılmıştı. Aylarca süren hastane maceram işte o gün başlamıştı…

Hastane maceram başlıyor

Gittiğimiz 3. hastane İstanbul Eğitim ve Araştırma Hastanesi (Samatya) idi. Allah’tan dâhiliye klinik şefi babamın arkadaşıydı. Acilde beni muayene etmiş, röntgenlerime bakmış yine aynı şeyleri o da söylemişti. Sırtımı dinlemek için beni hafifçe kaldırmaya çalıştığı anda benim gene kalbim çıldırmış, nefesim gitmişti. Doktor krizi gördükten birkaç saat sonra 8 yataklı bir odaya yatışımı yaptırdı.

Üç gün kadar ağızdan antibiyotik verdiler. Nafile… Bu sefer sabah-akşam direkt damardan çift doz çok güçlü bir antibiyotik başladılar. İlacın 2. ve 3. günün geceleri defalarca öbür tarafa gidip geri döndüm sanki. 39,5 dereceye varan, çok yüksek ateşim vardı. Dişlerim ve dizlerim birbirine vuruyor, cayır cayır yanıyordum, ama ben donuyordum. Ateşimi düşürmek için kısık yerlerime sürekli ıslak bezler koyuyorlardı. 3 gece boyunca her akşam, gece yarısını biraz geçe aniden bir kriz geliyor, ateşin etkisiyle tüm bedenim titriyor ve ben nefes alabilmek için çırpınıyordum. Korku ve çaresizlik içindeki annem hemen doktorları çağırıyordu. Diğer refakatçiler bana ‘atlatamayacak’ gözüyle bakıp, başımda Kur’an okumaya başlamışlar…

Annemin durumunu düşünebiliyor musunuz? Canının bir parçası orada öylece yatıyor, can çekişiyor ve onun elinden hiçbir şey gelmiyor… Tanrım! Ne büyük çaresizlik…

65 yaşındaki koltuk değnekli annem sandalye tepesinde refakatçi olarak kalmak ve tuvalet ihtiyacımı bile gideremediğim için altımı temizlemek zorunda kaldı. 75 yaşındaki babam ise bıçak kesiği soğuklarda kutu kutu serumları kucaklayıp iki hastane arasında taşımak durumunda kalmıştı.

İşte tam da bu nedenlerle ‘HIV ile yaşayanlar’ diye tanımlıyoruz. Çünkü HIV sadece geçtiği kişiyi değil, onunla birlikte annesini, babasını, çocuğunu, kardeşini, arkadaşını, eşini veya partnerini de… yani çevresindeki herkesi etkileyebiliyor. Annem yanımda, babam ev ve hastane arasında, ergen kızım 'annem ölecek mi? diye korku içindeydi. Sonradan öğrendim ki okulda sürekli sıraya kapanıp ağlıyormuş. Yetişkinler için zor bir süreçken bir çocuk için ne olur siz düşünün... (Kızıma 4 yıl durumumu söyleyemedim. Nasıl paylaştığımı buradan okuyabilirsiniz)

Hastanede yatalak vaziyette 25 gün kadar bakıma muhtaç yattım. Tuvalet ve yemek ihtiyaçlarımı bile kendim karşılayamıyordum. Sonraları daha bir kendime gelir olmuştum. Aradan 1 ay geçmiş ben yatağımda yavaş yavaş doğrulmaya başlamıştım. Bu arada her iki günün biri benden ha bire kanlar alınıp bir sürü tahliller, hastanenin birçok bölümünde değişik değişik aletlerle ölçümler (doppler, tomografiler, röntgenler…) ile araştırmalar yapılıyordu.

Akla gelmeyen başa geldi

Sonra bir gün… !!! (11 Ocak 2005)

Güler yüzlü kadın bir doktor viziteme geldi. Birçok soru sordu. Sonra görüşmek için beni başka bir odaya aldı. Bana yaptıkları bir tahlilin ‘pozitif’ geldiğini söyledi. “HIV !!!” Anlamayan gözlerle yüzüne bakıyordum. Ne olduğunu sorduğumda, fısıltı halinde “AIDS” dedi…

Büyük sessizlik…

İçimde çok büyük bir sessizlik oldu…

Dünya hızzzzlaa geri çekildi…

Beynim uyuştu, oturduğum yerde sallandım. Sanki o an; ayaklarınızdan bir iple bağlanmışsınız ve habersiz olduğunuz bir anda görünmeyen bir el tarafından keskin bir uçurumun kenarından aşağıya itiliyorsunuz. Siz tam parçalanmak üzere dibe vurmak üzereyken, tekrar aynı hızla yukarı çekiliyorsunuz ve yeniden aşağı doğru uzanıyorsunuz. Bu defalarca beyninizde tekrarlanıyor…

Doktor benim düşünce boşluğuma düşmeme hiç fırsat vermeden hemen açıklamalara başladı. Bunun artık ölümcül bir durum olmadığını, tanının henüz %100 doğru olmadığını, bunun kesinleşmesi için tekrar bir doğrulama testinin yapılması gerektiğini, doğrulanırsa ilaçlarla HIV’i baskıladıklarını, kişilerin doğal yaşam sürelerini yaşadığını, ancak çok düzenli ve ömür boyu kullanmam gereken ilaçlarım olduğunu anlattı. İlk birkaç dakika karşınızda konuşan insanın hiç sesini duymuyorsunuz, hiçbir şeyi algılayamıyorsunuz. Sadece ağzını açıp kapatan bir görüntü var karşınızda. Doktorun söylediklerinin bir kısmını sonradan bölük pörçük birleştirebildim kafamda. En aklımda kalan cümleleri “ilacı var” ve “saçma sapan şeyler yapmaya gerek yok” olmuştu.

Bir de sanki o an bana kamera şakası yapılıyor gibiydi. Çünkü bu enfeksiyonun adını sadece televizyonlarda, gazetelerde görmüştüm. Doktorun yüzüne bakarken bir ara “-Aaa kameralar nerede?” diyesim bile gelmişti. Doktor bana yapılan şakayı anladığım için gülecek ve bende kahkaha atarak kameralara doğru el sallayacaktım. Birlikte gülerek o odadan çıkacaktık. Ama öyle olmadı… Benim el sallayacağım kameralar yoktu ve doktorda hiç gülmüyordu.

Odama döndüğümde yatağımda sağ tarafıma, cenin gibi kıvrılarak yattım. Sadece bir noktaya odaklanıp kaldım. Az önce yaşadıklarım, duyduklarım doğru muydu? Yoksa ben hayal mi görmüştüm? Bir türlü ayırt edemiyordum… Ben kimdim???

Şu düşüncelerimi çok net hatırlıyorum; ‘insan bununla nasıl yaşar? İntihar mı etsem! E kızım ne olacak?’ Ve işte o an hayat kurtarıcı cümle beynimde yankılandı “saçma sapan şeyler yapmaya gerek yok” Evet intihar çok saçma bir düşünceydi. Çünkü doktor “ilacı var” demişti. Sesinde umut da vardı. Ayakta duracak halim yokken, beni hayatta tutan şeyler vardı.

Ben görüşmeye alınmadan kısa bir süre önce babam gelmişti ve suratı bin parçaydı. Ben yine hastane kuyruklarında birilerine sinirlendi diye düşünmüştüm. Ama doktorum bana odada tanımı açıklarken; benim gizlilik haklarımdan ve bunu kimseyle paylaşmayacaklarından bahsetti. O an babamın da bildiğini anlamıştım. Çünkü servisin şefi arkadaşıydı. Evet gerçekten de haklı çıkmıştım, çünkü odama döndüğümde onu anneme anlatırken gördüm. Doktor babama durumumu söylemiş ve “korkacak bir şey yok, tedavisi var” diye teselli bile etmiş. (Elbette benim rızam olmadan - bu kim olursa olsun- paylaşması ciddi bir hak ihlali)

Ve o sabah, bütün hemşirelerin neden o kadar gergin olduklarını, bana neden günaydın demediklerini, yüzüme dahi bakmadıklarını birden anladım. O sabah servisine geldiklerinde hepsi eldiven takmıştı -ki o güne kadar doğru dürüst hiç biri kullanmıyordu. Hatta içlerinden en tıknaz olanı, o gün eldivenlerini bileklerinde şaklatarak takmış ve etrafı azarlar gibi 'bir daha asla kimseye eldivensiz dokunmam' diye söylenmişti. O gün hiçbiri benimle ilgilenmek istemedi. Kolumdaki serum damardan çıkmış (ekstravazasyon), sıvı deri altına akarak kolumu şişirmişti. 'Lütfen bakar mısınız?' diye rica ediyordum, 'tamam sorumlu hemşireye söyleyelim, bakarlar' deniyor ama saatlerce ne gelen ne de bakan oluyordu. Biten serumlarımı bile kendimiz kapatıyorduk. Kolumda boş serum ile kıpırdamadan bekliyordum.

Ahh o zamanlar şimdiki bilgim olsaydı. Onlara sakince, her hastaya bir enfeksiyon sahibiymiş gibi, standart sterilizasyon kurallarının uygulayarak yaklaşılması gerektiğini anlatırdım.

Hemen ertesi gün HIV'i baskılayan ARV tedavime başlamak için (o dönem Samatya’daki enfeksiyon bölümü tadilatta olduğundan) İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, enfeksiyon servisine sevk edildim. Beni tek kişilik özel bir odaya aldılar. İlk gece benim için çok zordu. Uykumda sürekli beyaz önlüklü insanlar gelip benden bir sürü tüplerle kan alıyor, ağzımdan zorla hortumlar sokmaya çalışıyorlardı. Gözlerimin önünden simsiyah koca koca puntolarla yazılmış “AIDS” yazısı hiç gitmiyordu. Epeyce bir süre uyku bozukluğu yaşadım. Geceleri ancak aldığım ilaçlarla uyuyabiliyordum.

Oranın tek iyi yanı, özel odada kalmam olmuştu. Çünkü diğer hastanede 8 hasta, 8 de refakatçisi bir odada kalıyorduk. Kalabalık ve pisti. Burada ise odalar hep çift kişilikti ama ben CD4’lerim 200’ün altında olduğu için ayrı odadaydım. Diğer boş yatağı annem kullanıyordu. Evden küçük televizyonu ve kitaplarımı da getirtmiştim. Manzarası gasılhane olan odamda rahattım. Korkacak hiçbir şey yoktu, çünkü emin ellerdeydim.

Sil baştan tüm tahlillerim burada yeniden yapılmaya başlandı. Westernblot (doğrulama testi) bekleniyordu zaten. Viral yükü (vücudumdaki HIV miktarı), CD4 hücre sayıları (bağışıklık sistemimin gücü)… Hepsi için tekrar kan alındı. Bu arada ortaokula giden kızımdan da kan alındı. Ben tüm acıları çeker, zorluklarına katlanırdım ama ya ona bir şey olsaydı…? Çok şükür negatif çıkmıştı. Benim doğrulama testimin sonucunu 2 gün sonra vereceklerdi. İnsan içinde ‘belki negatif çıkar’ diye nasıl büyük umutlar besliyor. Ama bu da olmadı ve sonuç pozitif geldi…

Artık bir HIV pozitiftim…

Yaklaşık bir hafta sonra ilaçlarıma başlama zamanı gelmişti. O sabah ilk dozlarıma, içmeden önce uzun uzun baktım. Ve o andan itibaren artık onları ömrüm boyunca içeceğimi düşündüm. Benim hayat arkadaşlarım olacaklardı. O dönemki (yani 15 yıl önceki) ilaç kombinasyonlarında çoklu dozlar vardı. Yan etkileri zorlayıcı oluyordu. Kullandığım o ilaçlar nedeniyle hiç dinmeyen mide bulantılarım ve kusmalarım olmuştu. 4 ay elimde poşetle gezdim. Tüm o bulantılara rağmen her gün içmek zorunda olduğum 14 adet ilacım vardı. Çoğu gün ilaçlarımı içtiğim gibi hemen geri kusuyordum ve dozlarımı yeniden içmek zorunda kalıyordum. İlaçların boğazıma değmesi hissinden nefret ediyordum. Ben bir lokmayı yutamazken her gün o 14 adet ilacı içmek zorundaydım.

Hastanede yattığım sürece kollarımda onlarca damar yolu açtılar. Bir ara hesaplamıştım, yanılmıyorsam 18'i geçmişti. Çünkü artık yeni bir damar bulamaz olmuşlardı ve kollarımın her yeri morluklarla doluydu. Vücuduma giren serum miktarının sayısını ben bile şaşırmıştım.

Şimdi tanı alanlar o kadar şanslı ki, tek veya ikili tablet seçenekleri var. Üstelik yan etkisiz ve çok konforlu.

Hepsi Rüyaymış…

Unutamadığım bir gecemde şöyle geçmişti: Bir geceliğine, ertesi sabah viziten önce odamda olmak kaydıyla hastaneden izin almış, eve çıkmıştım. Evim, eşyalar çok yabancı gelmişti bana. 1 ay sonra ancak yıkanabiliyordum. Annem hastanede hep yattığım yerde kolonyalı mendillerle temizleyebiliyordu beni. O gece zor bela daldığım uykumdan uyanmış etrafıma bakınmıştım. Evimdeydim... İçimden derin bir nefes çektim, 'Oohhhhh! Yaşadığım her şey rüyaymış' dedim. Gördüğümün kâbus olduğunu düşünerek tekrar uykuya daldım. Sabah babamın başımı okşayarak 'Hadi kızım kalk, hastaneye geç kalacağız' demesine uyandım.

Aaahh olamaz!

Yaşanan her şey gerçekmiş... Oysaki rüya olduğuna nasıl da inanmıştım... İşin garibi o manzarası gasılhane olan beyaz duvarlı odama döndüğümde kendimi daha güvende hissetmiştim. Sanki hayatımda o odadan öncesi yoktu. Benim bir geçmişim ve hayatım yoktu...

Hastanede kaldığım sürede ne ziyaretçilerim bitti ne de telefonum durdu. Öyle çok sevenim varmış ki. Odamdan çiçeklerim, telefonumdan mesajlarım hiç eksik olmadı. Bu hastanenin hemşireleri de, doktorları da çok iyiydi. Sabahları beni “Günaydın prenses” diye uyandırıyorlardı. Hepsi bana son derece ilgili ve sıcak davranıyorlardı. Hiç kendimi dışlanmış, yalnız hissetmiyordum. Sadece kızımı, kokusunu çok özlüyordum. Haftada 1 geliyordu, ama ben enfeksiyonlara çok açık olduğum için fazla kimseleri yanıma yaklaştırmıyorlardı.

Bir buçuk ayda burada yattıktan sonra hala dinmeyen bulantılarımla birlikte taburcu olmuştum. Sonraları yavaş yavaş vücudum ilaçlarımı tolere etmeye başlamış, bulantılarım azalmaya başlamıştı. Tüm zorluğuna rağmen ilaçlarımı düzenli kullandığım ve beslenmeme çok dikkat ettiğim için ilk tanı konduğunda 4 olan CD4 sayım ilk ayda 185’e çıkmıştı. Hayata olan inancım ve yaşama inadım sayesinde bunu başarmıştım. Fiziksel acılarla dolu olan dönemim artık geride kalmaya başlamıştı.

Hayat normale dönüyor

Yaz başında artık çok çok iyiydim. Eski ‘ben’ geri gelmişti. Yazın ilk sıcak günlerinde ailemle 10 gün boyunca nefis bir Ege - Akdeniz turu yapmış, burada ne 6,5 saat süren raftingden, ne de koylarda teknelerin 2. katından denize atlamaktan, ne de göbek atmaktan geri kalmıştım. Yazın ılık atmosferli bol yıldızlı gecelerinde Rumeli Hisarı’nda, Harbiye’de, Yedikule Zindanları’nda düzenlenen konserlere de gitmiş, sevdiğim şarkılara sesim çıktığınca eşlik etmiştim. Hayat devam ediyordu, hem de tüm hızıyla. Tıpkı eskisi gibi…

Ve biliyor musun? Pozitif olduğumu öğrendiğim andan itibaren ben hiç ağlamadım, hiç yüzümü asmadım. HIV tanısı ile olan derdimi 15 günde hallettim. Hastaneden çıktıktan sonra bir gün aynaya, kendime bakamadığımı fark ettim. O dönemde doğru terminolojiye de bilmiyordum, aynada gözlerimin içine bakıp beş – on - on beş kere “ben ‘AIDS’im. Ben AIDS’im” dedim. Sonra durdum ve dedim ki; “Ee tamam şu an bu gerçek var ve ben ne yaparsam yapayım bunu değiştiremeyeceğim. Ağlasam da, kahretsem de, kendimi yerden yere de vursam, bu değişmeyecek... Hem ben kötü bir şey yapmadım ki. Suç işlemedim, kimseye zarar vermedim... Sadece basit bir enfeksiyon ile enfekte oldum. Bu kadar basit! Bu sadece tıbbi bir durum. Peki, şimdi ne yapmak lazım? ‘Bununla barışıp, kenara koyup, önümdeki hayata ve planlara bakmam lazım’ dedim.

Değişim istiyorsan parçası olmalısın

O yıllarda Türkiye’de başvurabileceğim ne bir dernek ne de bir oluşum vardı. Doktorum yahoo’da bir grubun olduğundan bahsetti. ‘Kız Kulesiii’ rumuzu ile kayıt oldum. Orada benim gibi pek çok HIV ile yaşayan kişi ile yazıştım.

İlk kez sayfanın yöneticisi olan Elif ile yüz yüze tanıştım. Buluştuğumuzda her hareketini, mimiğini inceliyordum. Kendisi o zaman 4 yıldır HIV ile yaşıyordu ve durumu çok iyiydi. Bana anlattıkları ve desteği sayesinde kendimi çok daha iyi ve güvende hissetmiştim. Hala en sevdiğim dostlar listesinin başındadır.

HIV hakkında doğru bilgilendikçe güçlendim. Güçlendikçe de HIV ile yaşamayı normalleştirdim. Yeni enfekte kişilere artık ben destek olmaya başladım.

Ben normalleştirmiştim ama mail grubunda her gün diğer HIV pozitiflerin yaşadıkları hak ihlallerine tanıklık ediyordum. Aileleri tarafından reddedilen, işten çıkarılan, ameliyat edilmeyen, itilip kakılan ve tüm bu ihlaller karşısında sesini çıkartamayan insanların yaşadıkları.

Bu olayları duydukça, sadece basit bir enfeksiyon yüzünden bunu kimse, kimseye yapamaz diye düşünüyor ve çok sinirleniyordum. Tam da bu süreçte, grupta dernekleşmekten bahsediliyordu. Evet, değişimin bir parçası olmak istiyordum. Ben de sürece dahil olarak, derneğin kurucu üyelerinden oldum. O süreçte HIV ile ilgili pek çok eğitimden geçtim. Dernekte yönetim kurulu üyeliği, proje koordinatörlüğü, halkla ilişkiler alanlarında görev yaptım. Derneği yurt içi ve yurt dışı pek çok toplantıda temsil ettim. Tıp, diş hekimliği ve iletişim fakülteleri başta olmak üzere pek çok şehirde, pek çok fakültede ayrımcılığı azaltmak amacıyla seminerler vererek farkındalık yarattım. Son 3 yıldır ise tüm bunlara ve savunuculuğa Pozitif-iz Derneği çatısı altında gönüllü olarak devam ediyorum.

Seminerlerimde ilk gelen ve en çok merak edilen soru ‘siz HIV’i nasıl aldınız?’ oluyor ☺ Onları şöyle yanıtlıyorum; “- Ben bir seks işçisiyim. Müşterilerimden birinden geçmiş olmalı” diyorum. (burada bir nefes es verip devam ediyorum) “- Damar içi madde bağımlısıyım. Ortak enjektör paylaştığım için geçti” (yine bir es verip devam ediyorum). “Ameliyatta kan nakli ile aldım” – “Eşimden bana geçti.” İlk iki olasılığı söylediğimde dinleyicilerin mimikleri buz kesip donuyor. Çok şaşırıyorlar. Sanki hiç biri insana dair değilmiş gibi. Sonra konuşmama devam ediyorum; “Bunu neden merak ediyorsunuz? Çünkü beni, HIV ile yaşayan bireyleri kafanızda bir yere oturtmaya ihtiyacınız var. Peki söylediğim bu dört ihtimalden hangisi beni ben olmaktan, insan olmaktan alıkoyuyor? Bunların hiçbirini günahkâr veya masum diye ayıramayız. Her insanın onuruna yakışır bir şekilde yaşamaya ve hizmet almaya hakkı vardır. Kimin nasıl enfekte olduğunun veya hangi cinsel kimlik ve yönelimden olduğunun da hiç bir önemi yoktur. Bu kişilerin kendi özel hayatıdır ve biz merak etmemeyi öğrenmeliyiz. Ayrıca insanlar her zaman kendi iradeleri ile yaşadıklarının dışında da enfekte olabiliyorlar. Kan naklini saymazsak, ensest ilişki, tecavüz mağduru insanlar da var. Yine de çok merak ediyorsanız söyleyeyim ben boşandığım eski eşimden enfekte oldum.”

Hayat Devam Ediyor

Dedim ya HIV tanısı almak kolay değil... Biliyorum bazen birlikte yaşamak da kolay olmayabiliyor. Bu birazda bize bağlı. HIV’i hayatımızın neresine koyacağına biz karar veririz, o değil. İlaçlarımızı zamanında alıp, kontrollerimize düzenli devam edersek tıbbi kısmını halletmiş oluyoruz. Damgalama ve ayrımcılıklar için haklarımızı bilmek ve kullanmak çok önemli.

HIV pozitif olduğum için ben bundan utanmıyorum. Çünkü bu ne utanılacak, ne de ayıplanacak bir şey. Ben suçlu değilim. Hiçbirimiz değiliz. Unutmayın, HIV’in nereden, hangi yolla alındığının hiçbir önemi yok. Bu sadece bir enfeksiyon.

Ben HIV’i önüme, hayatıma engel olarak koymuyorum. Düzenli yaşıyor, kendimi daha çok koruyorum. Çocuğuma, aileme, arkadaşlarıma, tüm çevreme, aynı yaşam alanını paylaşmakla benden hiçbir bulaş olmayacağını çok iyi biliyorum. Sırtımda çanta, elimde harita dünyayı geziyorum. Gelecek için planlar yapıyorum.

İnanın hayat devam ediyor. Hem de tüm zorluklarıyla ve güzellikleriyle. Hepimizin bir hikâyesi var. Sahne hep aynı, sadece dekor ve oyuncular farklı. Bizlerde üzerimize düşen rolleri en iyi şekilde oynamaya çalışıyoruz.

2005’ten bu yana aradan yıllar geçti...

En büyük hayalim çocuğumun mezuniyetini alkışlamaktı; gururdan ağlayarak alkışladım. Ona her zaman, kucağıma aldığım ilk anki gibi sımsıkı sarılıyorum.

Hayatımda sürpriz bir gelişme oldu ve evlendim. Bu sefer hayatımda ilk kez ne yaşadığımı bilerek, isteyerek ve severek evlendim. -Şuan bu satırları yazarken gözlerim yağmur yüklü birer bulut- Tüm hazırlık aşamalarını çok mutlu olarak tamamladım. Her anın ve yorgunluğunun tadını çıkarttım. “HIV pozitifler evlenemez” diyenlere de ayrıca duyurulur! Üstelik HIV pozitif olmayan (yani enfekte olmayan) bir sağlık çalışanı ile evlendim!

Nikâhımız ve düğün o kadar güzel oldu ki. Gelinliğimin içinde uçuş uçuştum. Benim için en anlamlı kısmı her aşamasında HIV ile yaşayan arkadaşlarımın emeğinin olmasıydı. Bu muhteşem bir paylaşımdı. İyi ki hayatımdasınız.

HIV’e Teşekkür Ederim

Sevgili HIV,

Hayatıma kattıkların için çok teşekkür ederim. Hayat direncimi arttırdığın, duruşumu dikleştirdiğin ve inancımı güçlendirdiğin için. Başka başka azınlıkların, ihlal ve ayrımcılıkların olduğunu görmeme/duymama/hareket almama, farklılıkları tanımama ve anlamama fırsat yarattığın için de...

Seninle daha da büyüdüm, olgunlaştım. Her düştüğümde tekrar ayağa kalkılacağını, son nefese kadar mücadele etmek gerektiğini de senden öğrendim.